Una volta mi sono sentita dire che la mia tendenza a cadere era un’implicita richiesta di attenzioni»
Nel mondo circa 300 milioni di persone vivono con una malattia rara. Per aiutare la ricerca a scoprirne le cause e a individuare le cure, occorre informare e sensibilizzare. Il cambiamento sociale e culturale passa anche da iniziative come la sfilata inclusiva organizzata durante la Milano Fashion Week, che ha portato in passerella modelle «rare». Tra di loro c’era Giulia: ecco la sua storia
«Ho sempre avuto un’andatura impacciata, ma un giorno, verso i nove anni, ci si è accorti che non riuscivo a tenere la testa ferma mentre mia madre mi truccava per il carnevale: continuava a tremare e non era chiaro il perché. Ho quindi iniziato a girare l’Italia con i miei genitori per cercare di trovare una diagnosi, ma non era facile da formulare. Una volta mi sono addirittura sentita dire che la mia tendenza a cadere era un’implicita richiesta di attenzioni. Alla fine, dopo molti esami, alla mia patologia è stato finalmente dato un nome: atassia di Friedreich, una rara malattia genetica degenerativa».
